البحرين - جمال الياقوت:

تحتفل جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة، تحت شعار (يوماً بعد يوم، يداً بيد)، حيث تقيم الجامعة معرضاً توعوياً وترفيهياً ابتداء من الساعة العاشرة من صباح يوم السبت وحتى الساعة العاشرة من مساء اليوم نفسه، الموافق 28 فبراير 2015م في مجمع الستي سنتر بجانب البوابة رقم 4.

ويتضمن برنامج المعرض التوعوي هذا العام توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يقيم مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال. ويستضيف المعرض ضمن فعالياته فرقاً موسيقية مساندةً ستعزف مقطوعات موسيقية مساندة ليوم الأمراض النادرة. من جانبها قالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، الدكتورة كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص.

وأضافت أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت الدكتورة كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيس لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة الخامسة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

إلى ذلك، من المقرر أن ينظم مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم، سلسلة من الندوات التوعوية حول الأمراض النادرة في مجموعة من مدارس مملكة البحرين بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم، كجزء من خطته الساعية لتوعية أفراد المجتمع كافة بالأمراض النادرة.

ودعت الدكتورة سكريبنيك إلى وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.

لافتة إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة.

وأضافت الدكتورة كريستينا: «بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواء في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض». ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي، والعالم العربي اللذان يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين.