الرياض - الجزيرة:

تشارك المنظمة الوطنية للأمراض النادرة في فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف الثامن والعشرين من شهر فبراير الحالي، ويهدف إلى تسليط الضوء على الأمراض النادرة كقضية صحية عامة وتشارك فيه العديد من دول العالم.

وأوضح الدكتور عبدالرحمن فائز السويد استشاري الأمراض الوراثية الاكلينيكية وطب الأطفال بمدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني أن الحملة العالمية تهدف إلى التعريف بالأمراض النادرة، مشيراً إلى أن بعض الأمراض النادرة مثل مرض ضمور العضلات معروف جيدا لدى عامة الناس لكن العديد من الأمراض غير معروفة وليس لها علاج ولم تخضع للبحوث الطبية لندرتها مما يزيد من معاناة الأشخاص المصابين بها..

وأبان الدكتور السويد ان العديد من الأمراض النادرة تكون شديدة ومزمنة ومنها ما قد يهدد الحياة ومع ذلك العديد من المصابين بالأمراض النادرة يواجهون صعوبات في الحصول على الخدمات الطبية والاجتماعية وذلك للجهل بطبيعة مرضهم من قبل القائمين على مثل هذه الأمور.

وتوقع استشاري الأمراض الوراثية الاكلينيكية أن يكون هناك حوالي 30 مليون عربي مصابون بأمراض نادرة موضحا أن أي مرض يعتبر نادرا إذا أصاب المرض شخصا واحدا من كل (200.000) شخص وأن 80% من هذه الأمراض النادرة لها علاقة بالوراثة بشكل أو آخر.

وأبان الدكتور السويد ان المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) ستشارك في هذه الحملة العالمية في التعريف بالأمراض النادرة والإجابة عن تساؤلاتهم واستفساراتهم على موقع المنظمة أو على موقع الوراثة الطبية www.weratha.com) www.werathah.com/ phpbb/index.php