*ماذا يقول مرضى الصدفية عن مرضهم؟
-تتباين ردود أفعال الناس بشكل واضح تجاه أمور الحياة المختلفة، وهذا ينطبق أيضا على مرضى الصدفية، ولقد أجريت العديد من الدراسات لمعرفة مدى تأثر المرضى وتأثيرهم على حالتهم، ولجمع بعض المعلومات والآراء التي يدلي بها المرضى وذووهم عادة التي تعكس معاناتهم ورحلة حياتهم مع المرض والخبرات التي حصلوا عليها نتيجة الطبيعة المزمنة لمرضهم، وسنقوم هنا بعرض بعض النتائج لدراسة أجريت على مرضى الصدفية توضح تأثيرات المرض على حياة المرضى وعلى علاقاتهم بالآخرين وعلاقاتهم بأطبائهم.
مشاكل
*كيف تؤثر الصدفية على حياة المصابين؟
- لقد كان تأثير المرض واضحا خاصة عند أولئك الذين يعانون من إصابة متوسطة أو شديدة، وكان لذلك الأثر على حياتهم بشكل أكبر مقارنة مع ذوي الإصابة الخفيفة.
- ثلث المرضى قالوا :إن المرض يشكل لديهم مشكلة كبيرة.
- 75% من هؤلاء أيضا صرحوا بأن المرض أدى إلى تراجع واضح وكبير في نشاطاتهم وفعالياتهم اليومية المختلفة.
-26% اضطروا إلى تغيير عملهم ونشاطاتهم اليومية المعتادة.
- 21% أوقفوا كل نشاطاتهم التي اعتادوا عليها سابقاً.
- 40% قالوا: إن الصدفية أثرت على اختيارهم لنوعية الملابس التي يرتدونها.
- 36% حدث لديهم تبدل في عادات النوم.
-26% كانوا يقومون بالاستحمام بشكل أكثر من الطبيعي.
بالنسبة للعلاج
- حوالي 25% من المصابين بالصدفية الشديدة صرحوا بأنهم غير مسرورين بنتائج العلاج بشكل عام.
- معظم الأسباب التي دفعت المرضى لإيقاف علاجهم هي عدم جدوى هذه العلاجات إضافة إلى التأثيرات الجانبية التي نجمت عن استخدامها.
- الغالبية العظمى من المرضى أصحاب الإصابة المتوسطة والشديدة لا يستعملون العلاجات الأكثر فعالية وجدوى للمرض.
- الملل والإحباط كان من أهم الأسباب التي دفعت المصابين للتوقف عن متابعة العلاج.
- 35% من المرضى لم يستعملوا العلاج الضوئي والأدوية الجهازية على الإطلاق التي تعتبر بدورها العلاجات الأنجع للسيطرة على المرض.
- 22% فقط من المرضى بدأوا يستعملون العلاج الضوئي حديثاً.
علاقة المرضى مع أطبائهم
- أكثر من نصف المرضى قاموا بزيارة عدد كبير من الأطباء بحثا عن العلاج.
- معظم المرضى قالوا: إن أطباءهم يصغون إليهم بشكل جيد، في حين أن أكثر من 25% من أصحاب الإصابات الشديدة كانوا غير مرتاحين من عدم استخدام العلاجات الضوئية ومن قلة المعلومات التي زودهم بها أطباؤهم عن مرضهم.
ومن خلال هذه الأرقام نلاحظ أنه كلما ازدادت شدة المرض وطالت مدته انعكس ذلك سلبا على شتى مناحي حياة المريض الاجتماعية والاقتصادية، وهذا بدوره يؤدي إلى انعكاس سلبي وخطير على المجتمع بشكل عام، ومن هنا كان من الضروري توفير الحقائق والمعلومات الخاصة بالمرض وعلاجاته المختلفة وتوجيه الدعم والعناية للمرضى من أهم العناصر التي تؤدي للسيطرة على المرض، وتخفف من تأثيراته السلبية على المريض ومجتمعه، كما أن العلاقة الصادقة والصراحة بين المريض وطبيبه لها الأثر الكبير في التغلب على المرض والإقلال من شدته.
د. باسل غويش
المركز الوطني لعلاج البهاق والصدفية - الرياض
| 
"الطبية"