* الأحساء - القطيف - القديح - عنك جولة وتصوير- فهد الغريري:
في الأحساء باتت أمراض الدم الوراثية (المنجلية والثلاسيميا) عنصراً أساسياً في الحياة، لا يتحدث الأهالي هنا عنها كمرض أو كقضية خطيرة، فقد تعدت ذلك لتكون إحدى المتلازمات الأساسية في حياة سكان المنطقة: في الصيدلية، في محلات التداوي بالأعشاب والمواد الطبيعية، بل حتى في محلات الخضراوات يكون السؤال الموجه للمشتري هو: هل لديك منجلية أو ثلاسيميا؟
وإلى القطيف وبعض القرى المتاخمة لها: (القديح) و(عنك)، حيث كان لي موعد آخر مع هذه الأمراض التي تقتل أبناء الوطن ببطء، فقد انتشرت هنا تبث الألم كما في الأحساء.. مواليد مصابون وشباب تتنازعهم آلام المرض فلا تبقي منهم للوطن شيئا إلا أجساد قد أنهكها التعب.. وأرواح أدمتها انكسارات الوجع.
هذه جولة قامت بها (الجزيرة) في تلك المناطق التي عانت كثيرا من المرض، والتي انطلقت منها قبل سنوات عدة نداءات للمطالبة بقرار يوقف نزيف الوطن:
إلزامية الفحص الطبي قبل الزواج ، فقبل تطبيق القرار كان القليل من الأطباء والمهتمين هم فقط من يكافح من أجل توعية الناس والمسؤولين بضرورة هذا الفحص لمنع المزيد من الأجنة التي تولد محكوم عليها بالموت... أو بحياة تشبه الموت، ومن أهم مراكز التوعية في المنطقة مقر (مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية) في مستشفى الملك فهد بالأحساء ومن هناك بدأت جولتنا فإلى التفاصيل:
******
عدنان ونورة .. والمعاناة
مقر المشروع عبارة عن مركز صحي أولي ففيه يتم الفحص الطبي للمقبلين على الزواج، وفيه يتم استقبال الثلاسيميين لأنهم (حالة خاصة) على حد تعبير الأستاذة هدى المنصور مديرة المشروع سابقا وأكثر من طالب بتطبيق القرار، فآثار المرض البادية علي أجسادهم ووجوههم من تشوهات خلقية وتآكل في العظام وخلافه تستلزم معاملة خاصة مراعاة لحالتهم النفسية، أما المصابون بالمنجلية فيحولون إلى المستشفى.وفي ذلك القسم الصغير المخصص للثلاسيمين طالعتني نظرات (عدنان) المنكسرة (21 سنة) وابتسامة (نورة) الخجولة (9 سنوات)، كل منهما يجلس على الكرسي ويده متصلة بالمغذي الذي يضخ الدم إلى شرايينهم الصغيرة، عدنان ونورة أخوان مصابان بالثلاسيميا يجريان عملية نقل الدم كل أسبوعين ويغرسان في بطنيهما أبرة وجهاز (الديسفرال) لمدة 12 ساعة يومياً مدى الحياة وذلك ضروري لسحب الكمية الزائدة من الحديد في الدم والناتجة عن نقل الدم المتكرر.
يقول عدنان: (الجهاز مؤلم.. لا أتحمله أكثر من 8 ساعات) وعندما سألت نورة عن الألم قالت بخجل :(ساعات وساعات). المعذبان الصغيران هما نتاج طبيعي لزواج أبيهما الحامل للمرض من أمهما الحاملة له هي أيضاً.. ولديهم في البيت عزيزة وأحمد وحسين ومحمد (18-17 - 16 - 9 سنوات) كلهم حاملون للمرض ، بقي أن تعلم أن عدنان فصل من المدرسة بسبب الغياب المتكرر نتيجة لنوبات الألم.. فهل يأتي الدور على نورة؟
ريم .. الحلم المفقود
ريم فتاة في التاسعة والعشرين من عمرها ودعت أحلامها في عيش حياة طبيعية كأية فتاة تحلم بالزواج ويشغلها ما يشغل الفتيات، لم تعرف معنى المراهقة، قضت حياتها في صراع مع المرض وتهدر 5 ساعات من وقتها يومياً مستلقية (والديسفرال) مغروس في بطنها، ريم التي ودعت أحلامها وبدأت آمالها تقول« ليس من المتاح لي أن أفكر بالزواج ولا بالزينة حتى، فالثلاسيميا لم تترك لي بعد نوبات الألم إلا أن أقدم كل ما أستطيع لدعم مشروع مكافحة هذه الأمراض التي شوهت حياتنا» كانت في المركز وقتها للتنسيق مع هدى المنصور بغرض إقامة ندوة في الجامعة، فريم التي عانت المرض كثيراً هي وأخواها المصابان (25 - 20 سنة) عدا أخوتها الثلاثة الحاملين مصممة على محاربة المرض حتى إنها بعد 3 سنوات دراسة في قسم الرياضيات انتقلت إلى تخصص الأحياء لعلاقته بالمرض الذي كانت تداهمها نوبات آلامه في كل سنة وقت الاختبارات مما ضيع عليها الكثير من السنوات الدراسية.
بين مطرقة المرض وسندان الإدمان
خرجت من المركز لأقابل عبد المحسن الحاجي (39 سنة) مصاب بالأنيميا المنجلية الحادة، وهو رب أسرة ولديه أطفال، بدأت معاناته منذ زواج والده من والدته، وإنجابهما لعبد المحسن ومعه اثنتين من أخواته كلهم مصابون، ولم تقف المأساة هنا فإحدى أخواته تزوجت من حامل للمرض فولد لهما طفلان مصابان وثلاثة حاملين للمرض، يقول عبد المحسن: (فقدنا خمسة بسبب الأنيميا المنجلية... فماذا بقي؟).
وعن فصول معاناته وأطرافها يقول: أصبت بتآكل في المفصل عندما كنت طالباً في الثانوية وقمت بتركيب مفصل صناعي عام 1404 هـ، ثم أبدلته بعد أن تآكل عام 1418هـ والآن يحتاج للتغيير، عندما تأتيني نوبة الألم أصرخ حتى أن ابنتي تضع يدها على عينها وأذنها، وفي إحدى نوبات الألم كنت ذاهباً للمستشفى وعملت حادثا دخلت على أثره في غيبوبة وفقدان ذاكرة مؤقت استمر 4 شهور.
وعن إخوته يقول: عندي أخت عمرها 44 سنة لم تتزوج وكيف لها أن تتزوج وهي قد استبدلت مفصلين وتمشي بعكازان ولك أن تتخيل إحساسها كفتاة وهي ترى الفتيات يمارسن حياتهن الطبيعية، كما أن لدي أخ أولاده 3 مصابين وأمهم تذهب كل أسبوع للمستشفى مع واحد منهم.
في جانب آخر من جوانب المأساة يقول: (استخدم لتسكين الألم أقوى المواد المخدرة حتى وصلت إلى مرحلة الإدمان وذهبت بنفسي إلى مستشفى الأمل للعلاج ولكن التوقف مستحيل فالألم لا يطاق، وهذه العقاقير المخدرة هي الحل الوحيد لتسكين الألم، الأطباء وموظفو الاستقبال في المستشفى عندما آتيهم في نوبة ألم يشيرون لي على أنني مدمن حتى إنني سمعت أحد الأطباء يقول: (هذا يريد إبرة مخدرات خلوه شوي!!)
وعن معاناة المصابين في الأحساء قال: إنهم ينامون في الأسياب! النسبة كبيرة جداً ولا يوجد سرير لكل مريض، لا بد من وجود مستشفى خاص للمنجلية والثلاسيميا، كيف يوضع مستشفى للأنف والأذن والحنجرة بينما هذه الأمراض القاتلة ينام ضحاياها في الأسياب؟!
عبد المحسن قال لي في آخر كلامه: ولاة الأمر لم تصل لهم الصورة بالشكل الصحيح وإلا فإنهم لن يقصروا في مثل هذه الموضوع ولكن هذه مسؤولية وزارة الصحة واللامبالاة الموجودة عند أصحاب المكاتب!
الوطن يفقد أبناءه
هكذا بدأ يوسف الحاجي المعلم بإحدى المدارس الثانوية كلامه عن الشباب الذي يفقد الوطن قوتهم لإصابتهم بالمرض، يقول: أحد الطلاب دراسته في الصف الثالث الثانوي لمدة ثلاث سنوات بسبب أنه مصاب بالأنيميا وتأتيه النوبة أيام الاختبارات فيرسب، فلاح كبير في السن قابلته في المستشفى مرافقاً لابنه يقول لي: عمره 18 سنة ومازلت أحضره للمستشفى مع أن 18 سنة المفروض أن يكون رجلا وكبيرا!
كيف مات حسين؟
قابلت جمعة الحداد في أحد المحلات التي تتبع نظام العلاج باستخدام الأغذية الطبيعية الخالية من المواد الكيميائية. وذكر لي جمعة أن أخاه فقد ابنه البكر قبل فترة وذلك بعد معاناة طويلة مع المرض فطلبت منه أن يدلني على بيته وفعلا ذهبنا إلى البيت الذي فجع بفقد أكبر أبنائه حسين الحداد توفي وهو في الرابعة والعشرين من عمره وكانت وفاته قبل زيارتي للأحساء بشهرين تقريباً، ذهبت للالتقاء بوالده حبيب الحداد أب لأربعة أولاد شاء الله أن يكون هو وزوجته حاملان للمرض وجاء ابنهما حسين مصاباً، التقيته فإذا بالحزن قد استوطن عينيه وملامحه وبدأ يصف الفاجعة، متحدثاً عن رحلة الفقيد مع المرض قائلاً: منذ أن ولد وهو يعاني الآلام، بدأنا في علاجه بمستشفى الملك فهد بالأحساء، ثم التخصصي في الرياض حتى ألغي ملفه بحكم توافر العلاج في الدمام، عانى كثيراً من تآكل الأطراف وخصوصاً الفخذ وكان لديه موعد في التخصصي لزراعة عضو اصطناعي ولكن الموت لم يمهله، فقد زرناه ليلة الخميس وكانت حالته مستقرة، وفي ظهر الخميس اتصلوا بنا المستشفى وقالوا إنه في العناية المركزة فسبقتني أمه وإخوانه إليه، وعندما جئت استقبلني موظف الاستقبال طالباً مني الصعود إلى الأعلى، أحسست وقتها أنه كان قد توفي وأن الموظف لا يريد صدمي بالخبر ثم صعدت وقابلت الطبيب فأخبرني بوفاة ابني البكر في الساعة 2:30 ظهراً.وعن والدة حسين قال: والدته تأثرت كثيراً، إلى الآن وهي تبكي وتصارع الحزن و لم نتحدث في الموضوع حتى إنني لا أعلم كيف كان استقبالها للخبر.
صحي أم اجتماعي؟!
في (القديح) حيث تقارب نسبة حاملي المرض والمصابين النسبة الموجودة في الأحساء، توجهت إلى مبنى صغير وضعت عليه لوحة تشير إلى أنه (مركز فقر الدم المنجلي) لأفاجأ عند دخولي إليه بعدم وجود أي شيء يشير إلى ذلك! طلبت مقابلة مدير المركز الذي رفض إعطائي أي إحصائيات بناء على أوامر وزارة الصحة! وقام بتحويلي إلى المشرفة الاجتماعية بالمركز وهي الأستاذة منتهى اليوسف التي بررت تحول المركز من صحي إلى إداري وتثقيفي ببعد المركز عن الازدحام السكاني حيث يتم تحويل المصابين إلى مستشفى القطيف المركزي (المستشفى يقع على الطريق السريع بعيدا عن العمران!) وقالت إن المركز الآن يقوم بدور اجتماعي فعال حيث توجد به ثلاث لجان خصصت إحداها لأمهات المرضى وأخرى لأصدقاء المرضى، بينما خصصت اللجنة الثالثة للمصابين، ويقوم المركز بعمل مهرجانات وعروض مسرحية تركز على مسألتين: الوقاية عن طريق الفحص الطبي قبل الزواج، والتعامل مع المرض حسيا ومعنويا، وركزت منتهى اليوسف على الجانب النفسي حيث أشارت إلى أن الأهالي يعتبرون المرض وصمة عار وشيء مخجل حتى إنهم لا يفصحون عنه بسهولة.وأكدت أن هذا المرض قضية خطيرة واصفة إياه بأنه مرض ليس ككل الأمراض لأنه بالإضافة إلى آلامه العضوية هو أيضا معاناة نفسية واجتماعية تحتاج إلى مركز متخصص.
مستشفى القطيف .. والمرار
في مستشفى القطيف المركزي يوجد باب صغير في الخارج كتب عليه (وحدة العناية اليومية بمرضى الثلاسيميا) وأشارت الممرضة إلى أن ما يقارب ثلاث أرباع المنومين في قسم الباطنية بالمستشفى هم من المصابين بفقر الدم المنجلي، وصعدت إلى قسم الباطنية لأشاهد تلك الأجساد النحيلة قد توزعت على الأسرة ما بين منتبه قد فارقته النوبة فاستلقى وهو ينتظر انتهاء مهمة (المغذي)، وبين متألم ارتفع أنينه وهو يتقلب على سريره مغمضا عينيه ضاغطا بيده على رأسه من الألم وفي زاوية أحد العنابر وجدت حسين، عندما رأيته توقعت لأول وهلة أنه في الرابعة عشرة من العمر لتكون المفاجأة أنه في العشرين من عمره وهو طالب في السنة الأخيرة من المرحلة الثانوية.
يقول حسين: الآلام مستمرة على طول، ولكنها اوقات تجيء شديدة ما اقدر اتحملها فآتي للمستشفى يعطوني بيتيدين وفولتارين.
اسمه الكامل حسين علي مرار وكان له من اسمه نصيب فقد ذاق المرّ بسبب المرض حيث ضاعت عليه بعض سنوات الدراسة لتنويمه في المستشفى أيام الاختبارات، بل ان معدله تعرض للانخفاض بسبب الغياب المتكرر ليتضاءل أمله في الدخول إلى جامعة الملك فهد للبترول والمعادن.
يقول حسين: حتى انني سجلت في دورات حاسب آلي ولغة انجليزية ولم أحضرها بسبب التنويم وحين فكر في معهد الإدارة قالوا لي انك لن تتوظف لأنك مصاب وتكون الصدفة ان حسين من سكان (القديح) لأسأله عن المركز الصحي هناك، فقال انهم في السابق كانوا يذهبون إليه لتناول المسكنات حتى ذهب في أحد الأيام للعلاج ولأخذ تقرير طبي يقدمه للمدرسة ففوجئ بأن أوراق المصابين تم تحويلها إلى مستشفى القطيف.
المرض خطر.. والدواء أخطر!
وحين طلبت مقابلة أحد المتخصصين في هذه الأمراض أرشدوني إلى الدكتور حسين السعيد الذي قدر نسبة الحاملين والمصابين بالمرض في المنطقة الشرقية بأنهم يقاربون 30% من عدد السكان، وعن مشاهداته في مستشفى القطيف المركزي قال إن هناك 15-25 منجليا يتواجدون يوميا في الطوارئ.
وعن معاناتهم قال إنهم يعانون نوبات ألم حادة وتآكل في الأطراف، كما أشار إلى أن المصاب بهذه الأمراض معرض للالتهابات وقابل للتأثر بالجراثيم أكثر من الآخرين، وحين سألته عن خطورة المرض قال السعيد: ان المريض يصاب بنوبات في الرئة وهي أخطر ما قد يواجهه حيث يتوقف استقبال الاكسجين، أو في الدماغ فيتعطل، أو في الكلية فيؤدي إلى فشل كلوي، وأشار إلى أن الوفاة غالبا ما تحدث بسب التسمم الدموي الناتج عن ضعف المناعة.
أما الثلاسيميا فهو نتيجة عدم مقدرة جسم الانسان على تصنيع مكونات الدم (الفا وبيتا) وتحدث الوفاة فيه بسبب زيادة الحديد وخاصة في القلب والكبد والغدد الصماء، كما ان هذا يؤثر على بشرة المريض فيتحول لونها إلى السواد.
وحول الأدوية التي يستخدمونها لتسكين الألم وهي (البيتيدين) قال السعيد: انها لا تصلح لعلاج المنجلي وأنها تستخدم لعدم وجود البديل، وأشار السعيد إلى ان عقار (البيتيدين) لا يصلح إلا لأربع وعشرين ساعة فقط أما بعد ذلك فهو خطر.طلبت من الدكتور إيضاح مدى خطورة هذا العقار وآثاره الجانبية فوضح أنه يجعل الانسان في حالة اشبه بمن تناول المخدرات حيث يحس براحة دماغية وانتعاش حتى ان المريض يتضايق عندما تعالجه بعلاج آخر بعد هذا العقار، وذكر السعيد أن أحد المرضى قال له: لو تعطيني هذا العلاج في لحظة تسليم الرواتب اعطيك راتبي كاملا!
ما هو البديل ؟
توجهت إلى صيدلية المستشفى وهناك قابلت علي حسن الأحمد مدير الصيدلية لأسأله ما هو البديل المناسب ولماذا لا يتوافر لديهم، فقال لي: ان البديل المناسب - حسب توجيهات الأطباء - هما (المورفين و الكودين) وانهما متوافران بكميات بسيطة لا يمكن صرفها على حالات المنجلية بسبب كثرة هذه الحالات وحاجة المستشفى لوجود احتياطي بسيط من هذه العقاقير لأنها تستخدم في علاج حالات طوارئ خطيرة أخرى مثل الذبحة الصدرية، وذكر أنهم منذ ستة أشهر لم تأتهم كميات جديدة من المورفين رغم انهم طلبوها من وزارة الصحة، حتى إنهم قاموا بجمع ما لديهم من مستشفيات الدمام والجبيل، بل انهم بدأوا يستخدمون لحالات المنجلي أدوية تستخدم للكلى.
ويقول الأحمد: فأصبحت عندنا مشكلة في الموازنة بين المصابين بالمرضين وخاصة ان المنجليين عددهم كبير جدا وقد يصل إلى ثلاث آلاف حالة شهريا.لهذه الاسباب يتم تسكين آلام مرضى المنجلية باستخدام (بيتيدين)، الذي أوضح لنا الأحمد ان منظمة الأدوية والأغذية الأمريكية (F.D.A) أوصت بعدم استخدامه في حالات فقر الدم المنجلي.
أتخيل أنه ابني !
في (عنك) لا يختلف الحال كثيرا، الدكتور طارق إبراهيم داود أحد الأطباء في مستشفى عنك العام يحس بهذه المعاناة ويتحدث عن بعض الحالات التي تمر عليه:
حسن مصاب بفقر الدم المنجلي وهو حالة متقدمة، يأتي في نوبات متعددة فهذا ما هو مستقبله؟ ومصطفى عمره ثمان سنوات يأتينا كل يومين تقريبا يتألم ويصرخ.. أتخيل ان هذا ابني فماذا سيكون موقفي؟ انني انصرف من العمل يوميا وأنا مثقل بالألم والهم.
الدكتور طارق شدد على خطورة هذا المرض وعلى أهمية عمل مراكز متخصصة، وتقديم دورات تدريبية ومحاضرات لأطباء زائرين بسبب أنه لا يوجد أطباء متخصصين بشكل مباشر في هذا المرض، وان يتزامن ذلك مع صدور قرار إلزامي بالفحص الطبي قبل الزواج وتوعية الناس بأهميته قائلا: مثلما عملت حملة لشلل الأطفال يفترض أن يعمل مثلها لهذا المرض الذي يقتل الأطفال والشباب عدا عن عذابهم اليومي.
وأخيراً ..
لا بد في نهاية هذه الجولة من توجيه الشكر إلى كل من تعاون مع (الجزيرة) من منسوبي وزارة الصحة باختلاف درجاتهم الوظيفية والذين أجابوا على تساؤلاتنا بكل شفافية، وفي مقدمتهم الأستاذة هدى المنصور التي جاهدت طويلا هي وفريق عمل (مشروع مكافحة أمراض الدم الوراثية) الأهلي التطوعي من أجل تطبيق قرار إلزامية الفحص الطبي قبل الزواج، وهذا ليس بمستغرب على منسوبي قطاع يرأسه معالي وزير الصحة الدكتور حمد المانع الذي عودنا على الشفافية وقبول النقد بل والبحث عن الأخطاء والعيوب من أجل إصلاحها، وكلنا أمل في الجهود الرامية إلى الارتقاء بخدماتنا الصحية أن تمتد حتى تشمل وتولي المصابين بهذا المرض الخطير المزيد من العناية والاهتمام.
| 
