* الرياض - الجزيرة:
أطلق مركز الأبحاث بمستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض مشروعا وطنيا لتأسيس وبناء أول قاعدة بيانات معلوماتية عن الأمراض الوراثية والعيوب الخلقية وإعاقات النمو يغطي جميع مناطق المملكة في المرحلة الأولى وفي مرحلة تالية يشمل دول الخليج واليمن.
وقالت الدكتورة نادية سقطي الباحثة الرئيسية للمشروع واستشارية الأمراض الوراثية لدى الأطفال في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث: إن المشروع الوطني الطموح يسعى إلى معرفة مدى انتشار الأمراض الوراثية والعيوب الخلقية في المملكة؛ حتى يمكن وضع خطط عملية دقيقة لمنع انتشارها، مشيرة إلى أن المسح الوبائي سيشمل نحو خمسة آلاف مرض وراثي وتشوه خلقي في مرحلة المشروع التأسيسية التي تستمر خمس سنوات.
وأوضحت الدكتورة سقطي أن 12 عيادة في المستشفى التخصصي ستشارك في هذا المشروع وهي العيادات التي تعالج الأمراض الوراثية والتشوهات الخلقية وتأخر النمو الحركي، وتليف الكيس الرئوي، ومتلازمة داون إضافة إلى مشاركة عيادة الأمراض الوراثية والاستقلالية في مستشفى القوات المسلحة بالرياض خلال السنة الأولى من المشروع، فيما يشمل المشروع باقي مستشفيات المملكة الكبرى خلال السنوات الأربع التالية ويطول دول الخليج واليمن مع مطلع عام 2007م.
من جانبه أوضح الدكتور علي السنوسي إخصائي نظم المعلومات الطبية ومدير مشروعه السجل الوطني للأمراض الوراثية والعيوب الخلقية في مركز الأبحاث بتخصصي الرياض، أن المشروع يمول عن طريق مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة ويهدف إلى معرفة انتشار متلازمات العيوب الخلقية والأمراض الاستقلالية والوراثية في المملكة وتصنيف المرضى حسب أصولهم العائلية والقبلية ومواقعهم الجغرافية ودمج المعلومات المتوفرة في السجلات عبر قاعدة بيانات معلوماتية واحدة تشمل جميع السجلات الموجودة لرصد متلازمات التشوهات والأمراض الاستقلالية والوراثية إضافة إلى أمراض تشوهات القلب الخلقية؛ ليتسنى للباحثين الاستفادة من عمق التحليل واستخدامه في نشر الأبحاث العلمية، كما يهدف المشروع إلى تسخير ما تم جمعه من بيانات طبية معلوماتية للجامعات السعودية والمستشفيات البحثية والمراكز الصحية الأخرى في المملكة، وذلك لأغراض البحث العلمي لافتا إلى أن توجهات المشروع المستقبلية تهدف إلى التعاون مع السجلات الخليجية المماثلة في توحيد تلك البيانات تحت سقف قاعدة بيانات خليجية؛ حتى يتسنى مقارنتها دوليا حسب معايير منظمة الصحة العالمية.
وأشار الدكتور السنوسي إلى أن المشروع يعتبر سجلا إلكترونيا شاملا ومجدولا من المعلومات التي يتم جمعها في العيادات، إضافة إلى متابعة تقدم المرض في وثائق فردية.
ويشرف على تنفيذ المشروع إضافة إلى الدكتورة نادية سقطي، والدكتور السنوسي، نخبة من الاستشاريين المختصين وهم: الدكتور بينار اوزاند كباحث أول مساعد ورئيس قسم الوراثة بمركز الأبحاث، والدكتور ادوارد دي فول باحث ثان ورئيس قسم الإحصاءات الحيوية والوبائيات والحوسبة العلمية في مركز الأبحاث، والدكتور علي العضيب باحث ثان ونائب رئيس قسم الوراثة بمركز الأبحاث، والأستاذة عهود السليمان كباحث ثان. وقد أسس موقع للمشروع على الإنترنت تحت عنوان: www.ngbdr.org.sa.
| 
