أهالي المرضى يناشدون وزير الصحة عبر الجزيرة
مرض الثلاسيميين يتطلب مراكز متخصصة

ناشد عدد من اهالي المرضى الثلاسيميين بالمملكة معالي وزير الصحة الدكتور حمد المانع بايجاد مراكز متخصصة لرعايتهم من حيث نقل الدم لابنائهم بشكل متكرر شهرياً بحيث تتم تنقية دمائهم من الحديد يومياً عن طريق مضخة الديسفرال حتى لا يؤدي تراكم الحديد الى مضاعفات خطيرة ومن ثم فشل اجهزتهم الحيوية بالجسم كالقلب والكلى وغيرها. وابدوا اسفهم لعدم وجود مراكز متخصصة في معظم مناطق المملكة وان توفرت في بعض المناطق فهي قد تعتني بالمريض فترة الطفولة حتى سن 12 سنة وبعدها يرفضون استقباله ويتم تحويله الى مستشفى عام.
واشاروا الى ان مرضى الثلاسيميا لا يتلقون في المستشفيات العامة الرعاية والمتابعة المطلوبة حيث لا يمكن تقديمها الا عن طريق مراكز مستقلة ومتخصصة للثلاسيميا محتوية على العيادات التخصصية كعيادة امراض القلب وامراض الغدد وامراض العظام وعيادة اخصائي نفس واخصائي اجتماعي تهتم بالمريض طوال حياته. وأكدوا بان وجود مثل هذه المراكز هو نوع من التكافل الاجتماعي ومهم جداً لمتابعة المريض ودعمه معنوياً حيث تجمع الثلاسيميين وتقابلهم بصفة دورية في مراكزهم يمكنهم من تبادل تجاربهم وخبراتهم عن المرض ويصبح من السهل حصولهم على العلاج اللازم من الجهات المعنية والشركات وتتم لهم التدريبات على التعايش مع الثلاسيميا داخل هذه المراكز مشيرين الى انهم يواجهون صعوبة في الحصول على جهاز الديسفرال حيث لم يتم صرفه للمرضى عن طريق وزارة الصحة.
واعربوا عن فقدانهم للامل بسبب عدم تواجد ابنائهم في مراكز خاصة بهم من صغرهم الى ان يكبروا كما هو متعارف عليه عالمياً وقالوا: نحن نودع كل يوم طفلا او شابا من هولاء المرضى بسبب سوء استخدام جهاز طرد الحديد او بسبب رفضه لاستخدام العلاج واحساسه بأنه وحيد مؤكدين بأنهم فقدوا خلال اسبوع اكثر من ثلاثة من المرضى بسبب تراكم الحديد على القلب.
وبينوا ان العديد من ابنائهم الثلاسيميين يراجعون في مستشفيات جامعية كحالة يجري عليها اطباء الامتياز فحوصاتهم دون ان يكون لها متابعة من مركز خاص ثلاسيمي وقالوا: المفترض ان يكون لديهم مراكز بها طبيب ملم بحالة المريض ومتابع لها وممرضات خاصات بهم واخصائية اجتماعية وقاعة اجتماعات حيث يتم فيها ورش العمل والتدريب وتبادل التجارب ولقاءات دورية للاهالي لمناقشة مشاكلهم.
وتمنى اهالي المرضى توفير مراكز في مختلف مناطق المملكة تكون قريبة وتابعة لأي مستشفى تحوي بنك دم وقسم اسعاف ليستطيع الاطباء الوصول الى عياداتهم الشهرية مؤكدين بأن وجود هذه المراكز المستقلة يسهل تطبيق البروتوكول العلاجي العالمي للثلاسيميا بصورة افضل معربين عن املهم في تخفيف معاناتهم.