الرياض فارس القحطاني فهد المطرفي :
يعاني فئة من فلذات أكبادنا الأطفال اعاقة ما يسمى بالصلب المشقوق وهؤلاء الأطفال قدر الله عز وجل لهم الحياة بعاهة دائمة لهم. ولكن عيادة الصلب المشقوق أو عيادة الأطفال في مستشفى الحرس الوطني بالرياض قد كانت دعماً كبيراً لأهل المعاق حيث تعتبر من العيادات المتخصصة في مثل هذه الاعاقات وكذلك عوناً لذوي المعاق من الناحيتين النفسية والصحية.
«الجزيرة» قامت بزيارة العيادة والتحدث إلى عدد من أهل أطفال معاقين يراجعون العيادة وكذلك إلى عدد من الأطباء ذوي الاختصاص في الصلب المشقوق وإليكم الحوار:
بداية التقينا بالدكتور أحمد محمد الشمري استشاري مسالك بولية للأطفال حيث تحدث قائلاً: أن عيادة الأطفال تهتم بفئة معينة من الأطفال المعوقين الذين تنجم اعاقتهم عن الصلب المشقوق والذي يتبعه عدد من الاعاقات منها أعاقة الحركة والاعاقة الذهنية واعاقة في التحكم بمخارج البول. هذه العيادة تتكون من عدة تخصصات وهي المسالك البولية وطب الأطفال العام وجراحة الأعصاب وكذلك جراحة العظام. حيث يقوم المراجع خلال الزيارة الواحدة بزيارة 5 عيادات في وقت أو موعد واحد. وأوضح د.الشمري بأن الفكرة من هذه العيادة هي عند الزيارة الواحدة يزور عدة تخصصات.
وهكذا فان هذه الفكرة من خلال جمع عدد من التخصصات في عيادة واحدة لتخفيف الضغوط عن أهل الطفل المعاق بحيث لا يحتاج أهل الطفل للقيام بالحجز لكل تخصص على حده ولكن بحجز واحد يزور عدداً من التخصصات. ودورنا في هذه العيادات هو دور مساعد أكبر منه دوراً علاجياً لأن الأهل هم الذين يكون لهم الدور الكبير في علاج طفلهم المعاق أي نحن نقوم بوضع الخطوط التي يسير عليها الطفل و80% من علاج الطفل يكون على كاهل الأهل.
وعن عدد مراجعي عيادة الأطفال بالمستشفى أكد الدكتور الشمري بأن العيادة تعالج ما يقارب 150 طفل معاق من جميع أنحاء المملكة. فان التشوهات الخلقية مسموح علاجها من قبل مستشفى الحرس الوطني بناء على توجيهات سمو ولي العهد حفظه الله هذه العيادة خاصة بعلاج الصلب المشقوق أي تشوه في العمود الفقري وينتج عنه تشوهات في الأعصاب المتجهة إلى أسفل الجسم ومدى الاعاقة يختلف من مريض إلى آخر وذلك على مستوى تشوهها.
واشار الدكتور الشمري بأنه لا يوجد أسباب معينة وراء الإصابة بالصلب المشقوق أو سبب بارز ويعتقد بأن هناك عدة أسباب للإصابة بهذه الاعاقة منها نقص حامض الفوليك في بداية الحمل أو التعرض لأشعة في بداية الحمل أو نقص بعض الفيتامينات في الأشهر الأولى من الحمل وفي سؤال: هل هناك تعاون من الناحية الطبية بين مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة ومستشفى الحرس الوطني؟
قال الدكتور الشمري بأنه لم يكن هناك أي اتصال في المجال الطبي بل كان هناك اجتهادات شخصية بين مستشفى الحرس والمستشفى التخصصي، كما أننا في مثل هذه التخصصات لانزال في بداياتنا وبأنه لا يوجد ما يسمى بالندوة على المستوى المحلي أو الاقليمي بحيث تعنى بمثل هذه الفئة وتدرس أحتياجات هذه الفئة.
كما أن معظم الناس ينتظرون جهات حكومية تقوم بهذا العمل بينما في العالم المتقدم يقوم بمثل هذه الندوات والدراسات الجمعيات الخيرية من خلال أهل المرضى أو المراكز الطبية. ونحن في مستشفى الحرس الوطني لدينا نواة جيدة للقيام بمثل هذه الندوات التي تبنى على جهود أهل المرضى والمراكز الطبية.
وخلال العامين الفائتين أقمنا تجمعات كانت بحضور بعض المرض الذين يلتقون خلال هذه الندوات والتجمعات وكذلك التقاء أهل المرضى وعادة يكون التواصل بين أهل المرضى أفضل من التواصل بينهم وبين الطبيب.
وأوضح د.الشمري بأن تعامل الأهل مع المولود الذي لديه تشوهات خلقية أو اعاقة يمر بمراحل من صدمة أولى إلى حالة انكار ثم تختلف من أسرة إلى أخرى. فهناك بعض الأطفال الذين يراجعون العيادة مهملين من قبل أهلهم بحيث يكون لدى الأسرة 9 أطفال وأحدهم معاق ولا يتم الاهتمام به وأخرون يتكبدون عناء السفر من خارج الرياض لحضور الموعد المحدد لهم لمدة نصف ساعة لكي يكثف الطبيب على طفلهم ثم يغادرون.
كما تحدث الدكتور عبدالله محمد الصبي استشاري الأطفال الذي قال انه لا يتم تقديم أوراق الطفل المعاق لدى المستشفى إلا عند بلوغه عامين. فإن عائلة المعاق معاقة من المجتمع وليس من الطفل.
كما التقينا باحدى العاملات في الخدمة الاجتماعية وهي مشاعل الشبيلي التي أوضحت بأن عمل الاخصائي الأجتماعي يبدأ منذ تشخيص الطفل بأنه معاق وهو في بطن والدته وذلك عن طريق الطبيبة التي تراجع لديها الحامل فيكون دورنا هو مؤازرة الأم وتوضيح لها ما قد تواجهه من مشاكل. وعند بلوغ الطفل عامين تتم دراسة الحالة ثم يتم تحويلها إلى وزارة العمل والشؤون الاجتماعية.
وأضافت الشبيلي بأن دور الأخصائية الاجتماعية مع أهل الطفل المعاق كبير بحيث نحث الأهل على أن يعتنوا بالطفل بأكله ونظافته كما أننا نحاول توفير الكرسي المتحرك للطفل العاجز عن الحركة أو المشي وكذلك بعض الأسرة والسماعات للأطفال الذين يعانون من الصمم. وكذلك نقوم بإرسال رسالة لأهل المعاق بأن يتقبلوا هذا المعاق وكيف يمكنهم استثمار هذا المعاق ليكون عضواً فاعلاً في مجتمعه والا يكون عبئاً عليهم وللأسف هناك بعض الأسر التي تخجل بأن يكون لديها طفل معاق.
وعن الصندوق الخيري الذي أوجد في مستشفى الحرس الوطني أضافت الشبيلي: بداية نعتمد على أجهزة ولكنها باهظة الشحن ووزارة العمل والشؤون الاجتماعية تقوم بتوفير الكرسي المتحرك للمعاق ولكن تعتبر عادية وليست ذات مواصفات خاصة وهكذا فاننا نصرف من الصندوق الخيري ما يغطي احتياجات المعاق سوى من خلال مواصفات الكرسي أو غيرها من الأجهزة اللازمة والصندوق الخيري وجد نتيجة الحاجة الملحة لبعض الأسر التي لا تتمكن من توفير احتياج طفلها المعاق.
وحول ما مدى تقبل المجتمع لفكرة المعاق هل وصلنا إلى درجة من الوعي؟
أكدت الشبيلي بأن المجتمع وللأسف لا يزال غير متقبل لفكرة الطفل المعاق والدليل على ذلك لا يزال عدد من المرافق العامة غير مهيأة للمعاقين سواء من خلال المواقف أو دورات المياه المخصصة بالمعوقين.
كما أنه لابد أن يتم ادخال الطفل المعاق مع الطفل الطبيعي لكي لا يعتبره بأنه مختلف عنه وكذلك لتوطين فكرة الطفل المعاق لدى النشء لكي يكون لديهم تقبل للطفل المعاق منذ الصغر.كما التقينا بوالدي الطفلة فاطمة أسامة رفاع (4 سنوات) وهم من أهل المنطقة الغربية وقد قدموا من جدة لزيارة عيادة الأطفال لمستشفى الحرس الوطني وحول سؤال منذ متى تم اكتشاف حالة الاعاقة لابنتهما أوضح أسامة بأنه منذ متابعة الحمل مع زوجته أكتشفا بأن طفلتهما معاقة وقد تهييآ لاستقبالها بفضل مراجعتهم لعيادة الأطفال وذلك بعد توفيق من الله وقد تحدثت والدة الطفلة فاطمة بأنها بحاجة إلى ادخال ابنتها إلى المدرسة. كما تحدثت والدة فاطمة بأنها تحصل سنوياً على مبلغ 3000 ريال سنوياً من الشؤون الاجتماعية ولكن هذا المبلغ غير كاف مثلاً فان قيمة الكرسي المتحرك 3500 ريال وكذلك فأن الجبيرة المتحركة لها تتراوح بين 400 600 ريال كما أن لديها جهازا يساعدها على الوقوف وكذلك الجبيرة الكاملة لمساعدتها على الوقوف.
كما أن مراكز تأهيل المعاقين يبقى الطفل لديها إلى أن يبلغ 12 عاماً ثم يتم تسليمه لذويه ولا يحق لهم الالتحاق بالمركز وهكذا يصبح الطفل معلقا غير ملتحق بمدرسة أو مركز تأهيل معاقين لذلك فإني أتمنى ان يكون هناك نوع من دمج بين الطفل المعاق والطفل الطبيعي في مدرسة واحدة. كما ان مركز تأهيل المعاقين الذي تلتحق به الطفلة فاطمة غير مهيأ كلياً للأطفال المعاقين بحيث تقوم والدة الطفل فاطمة بحمل ابنتها من الدور الأرضي إلى الدور السادس على قدميها باستخدام السلالم ثم تعود لأخذ الكرسي المتحرك الخاص بها. كما أن الأجهزة والأدوات الخاصة بالمعوقين تكاليفها باهظة ولا أعرف كيف يكون هذا السعر بهذا الارتفاع لهذه الفئة التي يفترض بأن يكون أسعار مستلزماتها في متناول يد كل أسرة ذات الدخل العادي.
كما التقينا بوالد أحد الأطفال المعوقين (ف.ف) من الذين يراجعون عيادة الأطفال بمستشفى الحرس الوطني الذي تحدث قائلاً بأن طفله يبلغ من العمر 3 سنوات و3 أشهر وبأنه يراجع العيادة منذ فترة بشكل مستمر.وحول قيمة الأدوات والأجهزة التي تم شراؤها للطفل علماً بأن الأسرة تحصل على مبلغ 5500 ريال سنوياً من وزارة العمل والشؤون الاجتماعية أوضح والد الطفل بأنه لو كان بدلاً من الحصول على المبالغ الحالية نتمنى الحصول على أجهزة وأدوات بديلة عن المبالغ المالية لأن المبالغ التي نحصل عليها غير كافية لتغطية احتياجات الطفل سواء من حيث الأداء أو الأجهزة كما التقينا بالطفل فارس البالغ من العمر 10 سنوات وقد تحدث بأنه لا يواجه أي مشاكل نظراً لأنه يستخدم الكرسي المتحرك ولا يشعر بأي احراج في عيني زملائه في المدرسة أو احراج اثناء اللعب مع أقرانه من الأطفال.
الطفل فارس في حديث مع الدكتور الشمري.
80% من العلاج بيد أهل المعاق.
| 
