ماذا يقول مرضى الصدفية عن مرضهم؟

تتباين ردود أفعال الناس بشكل واضح تجاه أمور الحياة المختلفة وهذا ينطبق أيضا على مرضى الصدفية ولقد أجريت العديد من الدراسات لمعرفة مدى تأثر المرضى وتأثيرهم على حالتهم ولجمع بعض المعلومات والآراء التي يدلي بها المرضى وذووهم عادة والتي تعكس معاناتهم ورحلة حياتهم مع المرض والخبرات التي حصلوا عليها نتيجة الطبيعة المزمنة لمرضهم وسنقوم هنا بعرض بعض النتائج لدراسة أجريت على مرضى الصدفية توضح تأثيرات المرض على حياة المرضى وعلى علاقاتهم بالآخرين وعلاقاتهم بأطبائهم.
* كيف تؤثر الصدفية على حياة المصابين؟
- لقد كان تأثير المرض واضحا خاصة عند أولئك الذين يعانون من اصابة متوسطة أو شديدة وكان لذلك الاثر على حياتهم بشكل أكبر مقارنة بذوي الاصابة الخفيفة.
- ثلث المرضى قالوا إن المرض يشكل لديهم مشكلة كبيرة.
- 75% من هؤلاء أيضا صرحوا بأن المرض أدى الى تراجع واضح وكبير في نشاطاتهم وفعالياتهم اليومية المختلفة.
- 26% اضطروا إلى تغيير عملهم ونشاطاتهم اليومية المعتادة.
- 21% أوقفوا كل نشاطاتهم التي اعتادوا عليها سابقا.
- 40% قالوا إن الصدفية اثرت على اختيارهم لنوعية الملابس التي يرتدونها.
- 36% حدث لديهم تبدل في عادات النوم.
- 26% كانوا يقومون بالاستحمام بشكل أكثر من الطبيعي.
بالنسبة للعلاج:
- حوالي 25% من المصابين بالصدفية الشديدة صرحوا بأنهم غير مسرورين من نتائج العلاج بشكل عام.
- معظم الاسباب التي دفعت المرضى لايقاف علاجهم هي عدم جدوى هذه العلاجات إضافة على التأثيرات الجانبية التي نجمت عن استخدامها.
- الغالبية العظمى من المرضى أصحاب الاصابة المتوسطة والشديدة لا يستعملون العلاجات الاكثر فاعلية وجدوى للمرض.
- الملل والاحباط كانا من أهم الاسباب التي دفعت المصابين للتوقف عن متابعة العلاج.
- 35% من المرضى لم يستعملوا العلاج الضوئي والأدوية الجهازية على الاطلاق والتي تعتبر بدورها العلاجات الانجع للسيطرة على المرض.
- 22% فقط من المرضى بدأوا يستعملون العلاج الضوئي حديثاً.
علاقة المرضى مع أطبائهم:
- أكثر من نصف المرضى قاموا بزيارة عدد كبير من الاطباء بحثا عن العلاج.
- معظم المرضى قالوا إن أطباءهم يصغون إليهم بشكل جيد في حين أن أكثر من 25% من اصحاب الاصابات الشديدة كانوا غير مرتاحين من عدم استخدام العلاجات الضوئية ومن قلة المعلومات التي زودهم بها أطباؤهم عن مرضهم.
ومن خلال هذه الأرقام نلاحظ انه كلما ازدادت شدة المرض وطالت مدته انعكس ذلك سلبا على شتى مناحي حياة المريض الاجتماعية والاقتصادية وهذا بدوره يؤدي الى انعكاس سلبي وخطير على المجتمع بشكل عام ومن هنا كان من الضروري توفير الحقائق والمعلومات الخاصة بالمرض وعلاجاته المختلفة وتوجيه الدعم والعناية للمرضى من أهم العناصر التي تؤدي للسيطرة على المرض وتخفف من تأثيراته السلبية على المريض ومجتمعه، كما أن العلاقة الصادقة والصراحة بين المريض وطبيبه لها الأثر الكبير في التغلب على المرض والاقلال من شدته.