|
| تحقيقات
* تحقيق عبد الله الملحم هدى البراهيم
لن نرفع اصابع الاتهام صوب وزارة الصحة رغم ان المرض خطير وبات يهدد سكان 24% من مساحة المملكة هذا المرض لم يرحم صغيرا او شابا او شيخا وضحاياه في ازدياد حتى ان اكثر من 30% من سكان واحة الاحساء من الحاملين للمرض تحت مسمى )امراض الدم الوراثية( والمرض المعني لم يكن حديث العهد فهو موجود ومنذ سنوت طويلة بين اهالي الاحساء وكذلك بين سكان محافظة القطيف والمشكلة انه رغم معرفة مسبباته الا انه يواصل نهشه لعظام اهالي الاحساء والقطيف على حد سواء دون رحمة وهو باستمرايته يمثل تهديداً حقيقيا لاجيال المستقبل وتعطيل قدراتهم بل انه يحيل غالبيتهم نزلاء للمستشفيات طيلة حياتهم وبالتالي فقدان الوطن لهذه الثروات التي لا تقدر بثمن ولعل الزائر لمستشفيات الاحساء والقطيف يدرك حجم هذه المعاناة.. ونحن من خلال هذا التحقيق ننادي وبصوت عال لانقاذ شباب المنطقة الشرقية من ويلات هذا المرض الخطير بتطبيق الزامية الكشف الطبي قبل الزواج لنتجنب بإذن الله تعالى ولادة اطفال حاملين او مصابين بهذا المرض.
ولكشف حقيقة الوضع ندعوكم لمعايشة ضحاياه الى جانب الجهود القائمة حاليا لوضع حد لهذه المعاناة من خلال الجهود التوعوية من قبل الشؤون الصحية بالاحساء ممثلة في مركز امراض الدم الوراثية ولجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية الصناعية بالاحساء.
هذه الوردة ضحية للمرض الخطير
بداية تحدثت عن هذا المرض مريم سعد 23 سنة طالبة جامعية مصابة بالثلاسيميا تحاول التكيف مع ظروف المرض الصعبة بالانتظام على العلاج وعمليات نقل الدم الشهرية وعبرت عما يختلج في نفسها بقولها:
ما يؤلمني ويحز في قلبي هو حالة اخواي المصابان بهذا المرض فاحدهما يعاني حساسية من العلاج نفسه مما ادى الى تدهور حالته وقصور نموه بشكل ملحوظ وانا محتملة لقضاء الله ولكن المرض الذي نعاني منه كان من السهولة تجنيبنا الاصابة به لو طبق الفحص قبل الزواج كما هو متبع في الكثير من دول العالم نعم نحن نطالب بالحماية بتفاعل المجتمع وتطبيق مبدأ الوقاية خير من العلاج.
عادات اجتماعة مهلكة
وعلق المواطن صالح محمد قائلا جهلنا جعلنا ندمر حياة ابنائنا وكنت حاملا لمرض تكسر الدم الوراثي وزوجتي كانت حاملة ايضا ولم نعلم عن انفسنا اننا حاملين الا عندما انجبنا اولادا مصابين بالمرض اللعين ولدي ثلاثة اولاد يعانون من مرض تكسر الدم الوراثي ويتعين عليهم نقل دم شهريا وحقيقة انا متعب جدا معهم نفسيا حيث أتألم لألم اولادي حيث انهم لم ينعموا بحيوية الحياة كبقية الاطفال كذلك انا موظف وكل فترة استأذن من عملي لكي آخذهم لمستشفى ليتم نقل الدم.. ونصيحتي لاخواني المقبلين على الزواج ان يقوموا بالفحص الطبي قبل الزواج لكي يبتعدوا عن المآسي ولندع خزعبلات العادات جانبا فابناؤنا اهم من كل شيء واناشد الجهات المسؤولة للتدخل بتطبيق قرار الفحص على جميع راغبي الزواج بصفة رسمية وعدم توثيق عقد القران الا بعد الحصول على تقرير طبي حماية للطفولة في بلادي.
35 عاما مع المرض
ويتحدث حسين علي 35 عاما قائلا:
قضيت سنين عمري اعاني واجاهد الآلام القاسية وانا اتردد على المستشفيات لم ادع مستشفى الا وزرته في الاحساء والشرقية الا ونومت فيه باحثا عن علاج يشفيني ولكن لا جدوى من مشاويري مع المستشفيات فلا يوجد علاج ناجع لهذا المرض.
وقد حذرني معظم الاطباء عند اقدامي على الزواج بالتأكد من خلو الفتاة التي سأقترن بها من الاصابة او حتى عدم حملها له وهو ما جعلني ارفض فكرة الزواج من ابنة عمي لعلمي انها حاملة لهذا المرض وهو ما دفع عمي لمخاصمتي وعندما تقدمت لخطبة فتاة اخرى والحاحي على اهلها باهمية خلوها من المرض لكوني مصابا به الا انه وللاسف الشديد وقعت ضحية جهل ام زوجتي التي كانت تعلم بان ابنتها حاملة للمرض الا انها لجأت لاخفاء الحقيقة خشية ان يكون هذا عيبا يؤثر على مستقبل ابنتها وابتعاد الخطاب عنها ولكن ذهبت انا وزوجتي لهذا الخطأ القاتل حيث تم زفافي دون علمي بحقيقة الوضع واتضح لي بعد ان رزقني الله بأربعة اطفال بانهم جميعا مصابون بامراض تكسر الدم الوراثية وهو ما حول حياتي الى قصة مؤلمة ارى انه لو اتخذ الجد في الفحص قبل الزواج ولم تم ذلك عن طريق رسمي من قبل مأذون الانكحة قبل عقد القران لاصبح من السهولة انقاذ المجتمع من ويلات هذا المرض فأنا رغم حرصي وحرص والدتي وقعت انا واطفالي فريسة لتكسر الدم المنجلي الوراثي.
اجبرت على الطلاق
وتحدث عبد الله محمد 25 عاما قائلا: انا مصاب بتكسر الدم المنجلي وعند تفكيري في الزواج لم اسمع نصيحة الاطباء بضرورة التأكد من سلامة زوجتي من المرض حتى نتحاشى انجاب اطفال مصابين بهذا المرض ولكن لم اعط هذا الموضوع اية اهمية بعد نصيحة احد زملائي بعدم التفكير في هذا الموضوع لا سيما ان والد اي فتاة سيرفض طلبي هذا واستطرد قائلا بتحسر: ليتني لم اسمع النصيحة حيث تم زفاقي على احدى قريباتي وسارت الامور على خير ما يرام ولكن فوجئت اثناء حملها بتعرضها لالام مبرحة توقعت في البداية انها ربما كانت من آثار الحمل وكم كانت المفاجأة قاسية لي عندما ابلغني الطبيب المعالج بان زوجتي مصابة بتكسر الدم المنجلي وبعد معرفته باصابتي بنفس المرض لم يخف علي ان اطفالي سيحملون نفس المرض.. تحاملت على نفسي كثيرا وبعد ولادة زوجتي ومضى عامين اتضح لي مدى الخطأ الذي ارتكبته بحق نفسي وزوجتي وطفلي.
واضطررت مكرها للطلاق خشية انجاب اطفال آخرين يشاركونني نفس المعاناة واردف قائلا:
لو ان هناك قرارا ملزما بالفحص قبل الزواج لما تعرضت لهذا الموقف فطفلي سيظل بمثابة الزائر الدائم للمستشفيات طيلة حياته وهو ما ساهم في مضاعفة همومي.
آلامنا مستمرة
وتحدث الشاب عبد المجيد عبد الله الشبيب طالب بالمرحلة الثانوية قائلا لست الوحيد الذي اعاني من هذا المرض فنسبة انتشاره في المنطقة الشرقية عالية جدا والمصابون بأمراض الدم الوراثية بحاجة الى نقل الدم لهم بصفة شهرية فالطفل يحتاج الى 300 CC وانا مثلا قد احتاج الى 500 CC 800 CC وعملية اخد الدم ليست سهلة فالقلق النفسي كبير وقد تحدث حساسية للمريض من نقل الدم وهناك مشكلة في توفير الدم بصورة مستمر وبالذات لأن بعض فصائل الدم قد لا تكون متوفرة هذا بالاضافة إلى ان المريض يعتمد طوال حياته على مضخة وهي جهاز مغروس بابرة في البطن كل ليلة لمدة ثماني ساعات!! مدى الحياة حيث تساهم في ازالة الحديد. من هنا فانني اناشد كل اب وام بالاهتمام بمريض الثلاسيمي ورعايته فهو بحاجة الى الاحساس بزرع الثقة في نفسه حتى لا يتملكه الإحباط مستقبلاً.
تنتابني المخاوف
الشاب عيد مبارك 19 عاما مصاب بالثلاسيميا مع اثنين من اخوته قال:
عند تقدمي لخطبة فتاة من قريتي فكرت في مصير اطفالي مستقبلاً وطلبت من اهل الفتاة اجراء الفحص لها وذلك لعلمي بأنه اذا كان احد الوالدين غير حامل للمرض فهذا يكفي لتجنب اطفالهم معاناة المرض فيولدون فقط حاملين غير مصابين ولكن اهل الفتاة اخذوا الامر بحساسية ورفضوا اجراء الفحص ورغبة مني لإرضاء والدي عقدت قراني على هذه الفتاة التي اتمنى من الله أن لا تكون حاملة لصفة المرض وتمنيت لو كان الفحص قبل الزواج شرطا من شروط عقد القران لإعفائي من ذلك الاحراج من اهل الفتاة ولنضمن لنا اطفالا غير مصابين.
لن نكرر الخطأ
ويقول الشاب جميل المحيسن 35 عاما متزوج ومصاب بتكسر الدم معاناتي مستمرة مع هذا المرض الذي اقلق راحتي واحمد الله بأن ابنائي غير مصابين ولا حاملين لهذا المرض ومن هنا فإنني سأكون حريصا على عدم اقترانهم بالزواج إلا بعد اجراء الفحص الطبي قبل الزواج فلن اسمح ان يعاني احفادي ما اعانيه حاليا وبودي ان يكون هذا هو مبدأ الجميع عند عقد القران لضمان سلامة اجيال المستقبل.
انقذوا أجيال المستقبل
وعلق الشاب علي الحمد بقوله:
اعاني من مرض الانيميا المنجلية )تكسر الدم الوراثي( بصورة شديدة واحسست بقهر هذا المرض منذ صغري والطامة الكبرى ان اخوتي الستة مصابون بنفس المرض واختي السابعة مصابة بالانيميا الثلاسيميا وكذلك كثير من ابناء اعمامي مصابون به.
فأنا اقضي اسبوعا او اسبوعين بالبيت ثم ارجع للمستشفي فهذا المرض يسبب لي اعاقة دائما في حياتي العملية حتى انني لم استطع اكمال تحصيلي الدراسي وهذا ما يواجه عددا كبيرا من ابناء الاحساء وعددا من مدن وقرى المنطقة الشرقية.
واضاف الشاب علي والدموع تنساب من عينيه صدقوني انني لم اتمكن من وداع اغلى انسانة في حياتي وهي امي الحبيبة التي انتقلت قبل ايام الى رحمة الله وهي مصابة بنفس المرض. مصيري وأشقائي تحت رحمة الله وهي فرصة سانحة كي اوجه ندائي الى الجهات المعنية في بلدنا الحبيبة بضرورة تطبيق الفحص الطبي قبل الزواج رحمة بأجيال المستقبل.
جهود مستمرة للمكافحة
ودعا الدكتور سعدون السعدون رئيس لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية الصناعية بالاحساء الى تضافر الجهود للحد من اخطار المرض الفتاك وقال ولعل اشتراط توفر شهادة الفحص الطبي لقبول الطلاب والطالبات على حد سواء وكذلك عند استخراج بطاقة الاحوال المدنية او الجواز ستكون كفيلة بايضاح الصورة امام الجميع فلو كانت النتيجة ايجابية لدى البعض فإن ذلك سيعينهم على تلافي اصابة ابنائهم بويلات هذا المرض فسلامة احد الابوين تكفي لحماية اهم ثروات المجتمع )اجيال المستقبل(.
واضاف بأن لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية الصناعية حريصة على دعم وانجاح مشروع مكافحة تكسر الدم الوراثي بانتهاج الحملات التوعوية والمساهمة في دعم الانشطة الهادفة التي يقوم بتنفيذها مركز امراض الدم الوراثية التابع لمديرية الشؤون الصحية بالاحساء.
واشار الدكتور السعدون الى انه نظراً لانتشار المرض بصورة سريعة وملحوظة في محافظة الاحساء ولكون طريق الوقاية من المرض هو التأكيد على اهمية الفحص الطبي قبل الزواج لذا فقد انطلقت فعاليات مشروع مكافحة تكسر الدم الوراثي بالمحافظة بتعاون مشترك بين مركز امراض الدم بمستشفى الملك فهد ولجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية والصناعية بالاحساء وادارة التعليم ويتلخص المشروع بزيارات لطلبة المدارس الثانوية بهدف تهيئتهم لأهمية الفحص الطبي قبل عقد القران لا سيما وانه السبيل الوحيد لإنقاذ اجيال المستقبل من خطر امراض تكسر الدم الوراثي.
أنواع المرض وخطورته
وللوقوف على حجم معاناة اهالي الاحساء مع امراض الدم الوراثية والتي تزداد نسبتها يوما بعد آخر كانت هذه الايضاحات من المتخصصة الدكتورة هدى المنصور رئيسة مركز امراض الدم الوراثية بصحة الاحساء.
< فأجابت على سؤال حول اي امراض الدم الوراثية اكثر انتشار بالاحساء؟ وما الاشد خطورة فيها قالت الدكتورة هدى:
ان اكثر امراض الدم الوراثية بالاحساء انتشارا ثلاثة انواع وغالبا ما يحصل سوء فهم للتفريق بينها حيث يطلق عليها الاهالي اسما مشتركا واحدا وهو تكسر الدم الوراثي وهي:
الانيميا الفولية: وهي نقص انزيم الفول والتي تسمى )G6PD( واعراضها تظهر فقط عندما يتناول المريض بعض انواع من الطعام الممنوع منه مثل الفول والبقوليات وغيرها وبعض الادوية والمعتاد ان يحمل المصاب بهذه الانيميا بطاقة مسجلا بها جميع الممنوعات من المأكولات والادوية. اما الاعراض فهي ناتجة بسبب تحلل الدم )تكسر الدم( وهي اصفرار شديد في اللون لانخفاض كبير بنسبة الهيموجلوبين وفي هذه الحالة يجب ان ينقل المريض للمستشفى فوراً لإسعافه، هذا النوع من الانيميا نسبة انتشار حامليه بالمحافظة تقريبا 60% وهو اقل الانواع خطورة حيث ان بالامكان تفادي اعراضه وذلك بالابتعاد عن تناول الفول والبقوليات وغيره من الممنوعات. كذلك فقد لوحظ انه بالتقدم في العمر تقل حدة الاعراض.
ومن الجدير بالذكر ان طريقة انتقال صفة هذا المرض مرتبطة بالكروموسومات الجنسية فهي تنتقل عبر كروموسوم X اي الجين المسؤول عن هذه الصفة يقع على هذا الكروموسوم X وحيث ان الكروموسومات الجنسية للمرأة هي XX وللرجل هي XY فغالبا ما تكون الاناث حاملات لها فقط حيث ان وجود زوجين من X يجعل الاصابة به لدى الاناث تتطلب ان يكون الاب والام حاملين له بينما لدى الذكور يكفي ان تحملها الام ليكون احتمال الاصابة قائما حيث ان الكروموسومات لدى الذكر هي XY اما الانثى فهي XX.
واذا اصيبت X الوحيدة التي يرثه الابن من امه يصبح مصابا لأنه لا توجد X اخرى فالولد يملك X واحدة فقد من امه وY من ابوه لذا فسبب اصابة الذكور بهذا المرض هي الام التي تكون اما حاملة لهذه الصفة او مصابة اما سبب اصابة الاناث بهذا المرض فهما الاب والام اي ان يكون الاب مصابا به والام حاملة او مصابة ونرجع ونقول ان هذا النوع من الانيميا هو من السهل السيطرة عليه ولا يشكل خطراً كغيره اذا اتبعت الارشادات اللازمة.
اما النوع الثاني وهو الخطر جدا من امراض الدم الوراثية المنتشرة بالاحساء فهو الانيميا المنجلية.
الانيميا المنجلية: وهي اعتلال بالهيموجلوبين سببه تحول من هيموجلوبين A الطبيعي الى هيموجلوبين S المتمنجل ويقال انه حصل بسبب طفرة جينية احدثها طفيل الملاريا فتوارثتها الاجيال وسبب ظهور وازدياد حالات الاصابة وانتشارها بالمحافظة زواج الاقارب الشائع بالاحساء بصورة كبيرة جداً حيث اعطى فرصة كبيرة لزواج حاملي صفة المرض والذين لا تبدو عليهم الاصابة من بعضهم وبدل ان ينقرض ويختفي بالعكس تركز وظهر جليا في الاجيال الحالية حيث ازدحمت مستشفيات ومستوصفات المحافظة بالمصابين بالمنجلية بصورة مذهلة وتعالت الانات والآهات من الكبار والصغار تراهم في ردهات المستشفيات ونظرات البؤس والشقاء في محياهم يلحون في طلب المسكنات ولكم ان تتخيلوا معاناة الاطباء والامهات والآباء عندما تسمعون طفلا صغيرا في السابعة يأن ويتألم وينظر في عيني والدته مستعطفا ان تدعو الله معه ان يبتر الله ساقاه عله يتخلص من شدة الالم نعم انه لألم شديد يقف امامه الطبيب عاجزاً بل العلم كله بامكانياته المتطورة واكتشافاته الفذة يقف مشلولا مشدوها امام حل لهذا التزايد الهائل والسريع في المصابين الذين لا يستطيع لهم حلا ..... عجز الكون عن حل القضية الا كلمات سيد المرسلين النبي الكريم ما عجزت وما تخلت عنا في اي زمن من الازمان وفي اي شكل من مصائب الدهر. صدق الامين منقذ البشرية الذي لا ينطق عن الهوى عندما قال «تركت فيكم ما ان تمسكتم به لن تضلوا ابدا كتاب الله وسنة نبيه» ووجهنا بل وترك الحل بيدنا حينما قال: )تخيروا لنطفكم فإن العرق دساس( رسالة سماوية قيمة لم تترك جانبا من جوانب الحياة إلا شملته فما بالنا اليوم نتوه والحل امامنا وقد امرنا به ونحن نسمع ونرى ان المجتمعات الاخرى مانجو من شر هذا المرض الا بتطبيق ما حثنا رسولنا الكريم اليه وذلك بالفحص للدم بالعروق )فما تدس العروق الا الجينات الوراثية( ولا يقي من شرورها الا الفحص قبل الزواج واختيار الشريك المتوافق حسب القوانين الوراثية التي تعد ناموسا إلهيا وضعه الخالق بدقة متناهية للاستفادة منه.
والاصابة بهذا المرض هي في تزايد طالما لم يتم تطبيق قول رسولنا الكريم بصفة جدية مقننة وبصورة مستمرة فلا سبيل للحد من انتشاره الا بتطبيق الزام الفحص قبل الزواج بصورة رسمية ليتسنى لحاملي المرض حماية اطفالهم والتأكد من سلامة احد الطرفين حيث سلامة احدهما تكفي لحماية الاطفال ومن ثم تترك حرية اتخاذ القرار بالزواج او عدمه للطرفين ولكن بعد ان يكونوا قد أُعلموا بصورة رسمية واعتقد ان هذا واجب المجتمع نحو افراده وتقبل وضع قرار كهذا هو من سمات المجتمع المتطور الواعي المقدر للمسؤلية والمجتمع الاسلامي دائما ينادي بالتكافل الاجتماعي وليس اقرب صورة لها من مجتمع يحمي اجياله القادمة ويضحي بتقاليد لا داعي لها ليرقى بأجياله صحيا وعقليا والمؤمن القوي خير عند الله من المؤمن الضعيف.
النوع الثالث من امراض الدم الوراثية المنتشرة بالاحساء هو الثلاسيميا الكبرى والذي يسميه البعض بالعامية احتراق الدم وهو احد اشهر امراض الدم الخطيرة والتي تبلغ نسبة حامليها بالمحافظة تقريبا 20% ونستطيع ان نقول عن هذا المرض انه عجز في نخاع العظام لانتاج الدم الطبيعي لذا فالمصاب بحاجة شهرية مدى الحياة لعملية نقل دم من متبرع وتتوقف حياة المريض على تواجد المتبرع المناسب له ولا يخفى على احد ما لنقل الدم المتكرر من اخطار تتمثل في كيفية تفشي الامراض المعدية في المجتمع وما تواجهه بنوك الدم في الشرقية من ضغط الطلب المستمر والمتزايد لمرضى تكسر الدم كما ان توفير الدم المناسب احيانا يكون عسيرا جداً خصوصا وان البعض منهم تكون فصيلته نادرة كذلك فإن عملية اخذ الدم المتكرر تحتم على المريض وضع جهاز مغروس بإبرة في جسده لمدة ثماني ساعات كل يوم ليتمكن من البقاء حيا حيث ارتفاع نسبة الحديد المترسب من عمليات نقل الدم المتكررة شهريا قد يترسب على الكبد او القلب اوغيرها من الاجهزة مما يؤدي الي فشلها وكثيرا ما يفقد المريض حياته جراء ذلك وغالبا ما تجري عملية لإزالة الطحال نتيجة لتجمع الحديد به ولا يوجد علاج شاف من هذا المرض ايضا سوى عملية زراعة نخاع عظام لكن لها مخاطر عديدة وغير مضمونة النجاح وباهظة التكاليف كما ان صعوبة توفير المتبرع ذي النخاع المناسب ليست بالامر الهين والطريق الوحيد للوقاية من هذا المرض ايضا تتم بالفحص عنه قبل الزواج فسلامة احد الطرفين تكفي لضمان تجنيب الاطفال شر الاصابة بهذا المرض.
النسبة تزداد بالأحساء
وعن سر ظهور وتزايد المرض بالاحساء خصوصا في الآونة الاخيرة قالت الدكتورة هدى:
نعم هي لم تبرز بهده الصورة سابقا بالاحساء رغم الجهود الكبيرة المبذولة من وزارة الصحة ورغم ما تقدمه لجنة مكافحة الامراض الوراثية بالرياض وقد يكون السبب ان في الشهور القليلة الماضية تم انشاء مشروع مكافحة محلي لدعم هذه الجهود وتفعيلها وذلمك باطلاع مختلف شرائح المجتمع المحلية على حجم المشكلة واهمية المساهمة في حل القضية فوزارة الصحة وحدها لن تتمكن من حل القضية والقضية لها طابع اجتماعي ومنظور ديني لا يمكن اغفاله وقد عمد هذا المشروع المحلي الى نقل الصورة بوضوح الى رجال الدين بالمحافظة للمشاركة بتدعيم برامج الوقاية وذلك لثقة العامة بهم وكذلك فمشروع المكافحة المحلي لامراض تكسر الدم الوراثي بالاحساء قد ضم من ضمن اعضائه العديد من الجمعيات الخيرية والمستوصفات والمستشفيات الحكومية والخاصة بالمحافظة ولجان المجتمع ومسؤولين بقطاع التعليم والعديد من الطلبة والطالبات المتطوعين لنشر الوعي بين الاهالي.
وكنا نتوقع ذلك فاهالي الاحساء متعاونون جدا وما ان وصلتهم الصورة بوضوح واطلعوا على حجم المشكلة عن قرب إلا وهبوا للمساعدة وقد كان لدور عميد الجامعة معالي الدكتور يوسف الجندان في دعم وتشجيع هذا المشروع ومتابعته بحرص الاثر الطيب والايجابي على سير خطة المشروع. وكذلك فلجنة خدمة المجتمع التابعة للجامعة برئاسة الدكتور عبد الله السعيدي قد بذلت جهودا تشكر عليها بهذا الخصوص. ولا ننسى لجنة اصدقاء المرضي بالاحساء واعضاء لجنة خدمة المجتمع بالغرفة التجارية التي كانت تحرص على حضور الاجتماعات الخاصة بهذا المشروع اقتناعا منها بأهميته واهمية انقاذ اطفال الاحساء من براثن هذا الوحش الكاسر وقد حرصت على دعم المشروع ماديا ومعنويا حتى تتحقق اهدافه. كما ان لإدارة مستشفى الملك فهد الدور الاكبر في سير خطة الوقاية بطريقة سلسلة وهادفة. وقد ابدى محافظ الاحساء سمو الامير بدر بن جلوي حفظه الله اهتماما كبيرا نحو هذه القضية وقد تناولها بصدر رحب ودرس ابعادها بكل واقعية مما شجع الاهالي للتوجه للمشاركة بكل جدية وحرص لحماية اطفال المحافظة.
خطة المشروع وأهدافه
وعن خطة عمل المشروع واهدافه قالت:
خطة المشروع هي:
اقناع وزارة العدل والمحاكم بضرورة اصدار قرار بالزام فحص ما قبل الزواج عن تكسر الدم الوراثي المنجلي وذلك في المناطق التي نسبة الاصابة بها عالية والزام كاتب العقد بذلك مستدلين بوجهة نظر الدين وحق الطفولة.
اقناع رجال الدين بأهمية تبني المشكلة والمساهمة في توعية الاهالي. والتنسيق بين وزارة العدل ووزارة الصحة لإصدار ضوابط وقوانين تحد من انتشار المرض بالمنطقة.
التنسيق بين لجان تيسير الزواج في الربط بين نشاطها واهمية الكشف قبل الزواج.
التنسيق بين الجمعيات الخيرية وبعض الجمعيات الاخرى بالمشاركة بطرقهم الخاصة للتوعية.
التنسيق مع لجنة اصدقاء المرضي لوضع خطة مشتركة.
التنسيق بين مستشفيات ومستوصفات المنطقة للمشاركة في الندوات.
التنسيق بين شركات الطباعة لتسهيل خدمات طبع المنشورات وما يتعلق بها.
حصر حالات الحاملين والمصابين بالمرض من الشباب المقبلين على الزواج وارشادهم إلى طرق وقاية اطفالهم من الاصابة بهذا المرض.
والفئة المقترح الكشف عليها هي فئة الشباب الذين تكون اعمارهم بين 15 الى 25 سنة اختيرت هذه الفئة لكونها تشغل 90% من الشباب المقبلين على الزواج.
اقناع وزارة المعارف والرئاسة العامة لتعليم البنات بأهمية اجراء الكشف عند انتقال الطلبة والطالبات من المراحل الابتدائية الى المتوسطة وكذلك عند انتقالهم من الثانوية الى الجامعة وفق ضوابط وقوانين تلزمهم بذلك.
اقناع وزارة المعارف والرئاسة العامة ايضا بأهمية ادخال كتيب خاص عن هذا المرض الوراثي المنتشر في منطقتنا ليتم تزويد الطالب بالمعلومات من مصدر قوي وشامل.
التنسيق بين الاذاعة والتلفزيون والصحف المحلية لتغطية الموضوع بصورة مستمرة.
التنسيق بين مراكز امراض الدم الوراثية داخل المملكة وخارجها لتبادل المعارف والوقوف على احدث الطرق لمعالجة الموضوع.
تزويد جميع مراكز ومستوصفات المنطقة بأجهزة مخبرية خاصة للكشف عن امراض الدم الوراثية وتسهيل المهمة على المواطنين.
تفعيل مشاركة جميع شرائح المجتمع وبكل الطرق الممكنة.
عمل ندوات ومحاضرات لطلاب وطالبات الجامعة لتشجيعهم على الاشتراك في المشروع وذلك لنشر التوعية في محيط الجامعة بصورة اكثر فعالية.
عمل ندوات للامهات وربات البيوت في الجمعيات الخيرية ووضع مسؤولية انجاب اطفال مصابين على اكتفاهم.
مساعدة المصابين بأمراض الدم الوراثية وتهيئة المركز لمتابعتهم صحيا ونفسيا واجتماعيا وتوعية المجتمع المحيط بكيفية التعامل معهم.
والهدف من هذا المشروع هو: الحد من انتشار امراض الدم الوراثية بالمحافظة ومساعدة المرضى المصابين طبيا ونفسيا.
برامج التوعية لا تكفي
وعن البرامج التوعوية التي قام بها المشروع وهل التوعية كفيلة بحل هذه المشكلة؟ قالت:
البرامج التي قام بها المشروع في هذه المدة الوجيزة منذ انشائه والتي لا تتعدى السنة هي تقريبا ثلاثون ندوة داخل المستشفى ومركز امراض الدم الوراثية وعشرون ندوة بمدارس البنات والروضات وثلاثون ندوة بمدارس الشباب وخمس ندوات بمركز التنمية الاجتماعية وخمس ندوات بالجامعة وخمس مشاركات بمعارض مختلفة ومرة بالوحدة الصحية للبنات وعشر مرات بالجمعيات الخيرية وخمس مرات بالمساجد و10 مرات بالمجالس العامة والاسواق.
وبعد كل هذا نستطيع ان نقول بكل ثقة ان برامج التوعية وحدها لا تكفي وخطة الوقاية لابد ان تدعم بقرار الزام راغبي الزواج بالفحص قبل عقد القران فالتوعية وحدها لا تكفي في مثل هذه الامور وتطبيق الوقاية بالزام الفحص حق من حقوق اطفال المستقبل على شباب اليوم ولابد من وجود آلية رسمية تحفظ لهم هذا الحق.. واشارت بهذا الصدد الى انه قد يطول الانتظار لحصاد ثمار برامج التوعية مما يتسبب في اصابة اطفال جدد فاحصائيات مستشفى الولادة والاطفال تعطي ارقاما خيالية للحاملين والمصابين بهذا المرض من المواليد الجدد شهريا فمنذ عشرين سنة رأت وزارة الصحة ضرورة الفحص قبل الزواج وكثفت برامج التوعية في العديد من المحافظات المصابة ولكن اثبتت الزيادة الكبيرة والمستمرة في اعداد المصابين ان التوعية وحدها لاتكفي وكذلك لم الانتظار وتأخير تطبيق القرار طالما ان الهدف من برامج التوعية هي اجراء الفحص قبل الزواج؟ وبتطبيق القرار بصفة رسمية يسهل الامر على الجميع وتتضح الصورة اكثر ويؤخذ مبدأ الوقاية من هذا المرض مأخذ الجدية ولا يصبح هناك مجال للحرج حيث انه مطبق على الجميع واكدت ان نسبة كبيرة تتجه لتأييد ذلك فقد قمنا بعمل دراسة على شرائح المجتمع المختلفة وكانت نسبة المؤيدين لهذا القرار من طلبة وطالبات الثانوية العامة تقريبا 97% وقد استهدفنا هذه الفئة لأنها تشكل النسبة الاكبر من فئة المقبلين على الزواج.
الجميع بانتظار القرار
وعما اذا كان لبرامج التوعية دور في حضور راغبي الزواج للمركز للفحص قبل عقد القران؟ قالت:
للاسف لا فالجميع بانتظار ان يصبح الامر رسميا وقد استقبلنا العديد من المكالمات ممن يستفسرون عن موعد تطبيق إلزام الفحص رسميا حتي يعفيهم من احراج طلب ذلك. وأذكر من بعض الحالات فتاة تقول اتمنى ان يطبق الفحص قبل عقد قران اختي فهي حاملة للمرض ويتحرج ابي من سؤال المتقدم لها ان كان اجرى الفحص أم لا لكن لو اشترط ذلك المأذون قبل عقد القران لكان الامر اسهل على والدي وكذلك اذكر حادثة غريبة جدا لمصاب يراجع الطبيب من شدة الالم وقد وصاه الطبيب ان يجري الفحص للفتاة التي يتقدم لها قبل عقد القران حتى لا يصاب اطفاله ويعانون معاناته ولكنه لم ينجح في ذلك حيث ان اهل الفتاة قالوا له انها اجرت الفحص وانها سليمة ونفاجأ به وهو يراجع المركز ومعه ستة اطفال مصابين وامهم يتنومون باقسام المستشفى بالتناوب ففتاته كانت مصابة واخفى اهلها ذلك ظنا منهم ان اصابتها سوف تمنعها من الزواج مع ان هذه الفتاة بامكانها الزواج من شخص سليم وانجاب اطفال اصحاء وهو ايضا هذا الزوج المصاب بامكانه انجاب اطفال اصحاء لو ارتبط بزوجة سليمة حيث ان سلامة احد الطرفين تكفي لحماية الاطفال وكلا الطرفين من حماية اطفالهما مستقبلا لذا فكما ترون لا سبيل للخلاص الا بتطبيق القرار مهما تعددت وتنوعت وسائل التوعية. وتجارب الدول المماثلة خير دليل على ذلك فلم تتخلص قبرص من هذا المرض اللعين الذي مزق اجساد اطفالهم وشبابهم الا بعد تطبيق القرار بصفة رسمية على الجميع وكانت النتيجة ايجابية 100% حيث انه منذ طبق القرار منذ عشرين سنة لم يولد لهم طفل مصاب واصغر المصابين حاليا بقبرص هو في العشرين من عمره وبذلك حموا اجيال المستقبل بصورة جادة ومقتننة ولم يكتفوا ببرامج التوعية فقط فلنبدأ من حيث انتهى الآخرون ونستفيد من تجاربهم السابقة خصوصا ان العديد من الدول الاسلامية الشقيقة التي مرت بظروف مماثلة قد طبقت قرار الفحص قبل الزواج منذ سنوات قليلة ماضية ونجحت في الحد من انتشار وتقليص هذا المرض.
وحينما سألناها هل عندها شيء آخر تود قوله قبل وداعها قالت بحسرة: )قصة زرقاء اليمامة تخيفني(!!
ماذا بعد؟!
لاشك ان الوضع خطير ويهدد اغلى ثروات الوطن مما يعني تضافر الجهود من قبل الجهات المعنية للبدء في تطبيق تضافر الجهود من قبل الجهات للبدء في تطبيق الزامية الفحص الطبي قبل عقد القران.
والمشكلة التي تعاني منها الاحساء ليست مقصورة على هذا الجزء الغالي من بلادنا بل هي موجودة ايضا وبنسبة اقل في كل من المدينة المنورة والجنوب الغربي من المملكة الى جانب محافظة القطيف ولعل انتشار هذا المرض وبهذه النسبة المخيفة يستدعي تحرك المسؤولين لحماية اجيال المستقبل من ويلات هذا المرض الذي يساهم في شل قدرات المريض ويحيله الى شخص عليل هذا الى جانب التكاليف المادية الباهظة والتي تصرف لتخفيف آلام المصابين بهذه الامراض.
ولعل الاحصائيات التالية تجسد حجم المشكلة والمعاناة.
] احصائيات تبين عدد حالات النيميا المنجلية الحادة للمراجعين بأقسام الطواريء بمستشفى الملك فهد بالاحساء لعام 1420ه:
القسم عدد المرضى التاريخ التشخيص
قسم الباطنية نساء 7500 عام 1420 الانيميا المنجلية
قسم الباطنية رجال 7286 عام 1420 الانيميا المنجلية قسم الاطفال 9200 عام 1420 الانيميا المنجلية
مجموع المراجعين المصابين بالانيميا المنجلية الحادة لقسم الطواريء لعام 1420ه 23986 مراجعا.
] احصائيات عن مرضى المنجلية الثلاسيميا بالأحساء والتكاليف المادية:
1 عدد المصابين بالانيميا المنجلية الحادة في محافظة الاحساء تقريبا 25000 خمسة وعشرون الف مصاب.
2 ما تصرفه الدولة على مصابي المنجلية من قبل مركز التأهيل للمعوقين بالاحساء سنويا تقريبا 25000 x 3000= 75000000 خمسة وسبعون مليون ريال سنويا.
3 ما تتكلفه الدولة لعلاج مرضى الانيميا الوراثية الثلاسيميا سنويا بمركز امراض الدم الوراثية بالاحساء تقريبا 8500000 ريال ثمانية ملايين وخمسمائة الف ريال.
4 عدد الحاملين للانيميا المنجلية بالاحساء حوالي 300000 حامل للمنجلية بالمحافظة )ثلاثمائة الف حامل للمنجلية(.
5 عدد المراجعين للمستشفى شهريا اكثر من 2000 شخص تقريبا.
6 عدد المصابين بالانيميا المنجلية الحادة ويراجعون قسم الطورايء بمستشفى الملك فهد بالهفوف اكثر من 23986 ثلاثة وعشرون الفا وتسعمائة وستة وثمانين مراجعا.
7 كمية الدم المستهلكة سنويا للمصابين بالانيميا الوراثية المذكورة تعادل 25% من مخزون بنك الدم الرئيسي بالاحساء.
8 رغم برامج التوعية المكثفة الى الآن مركز أمراض لدم الوراثية لم يستقبل سوى 3 حالات لفحص قبل الزواج خلال هذه السنة 1419 1420ه،
9 المصابون بالمنجلية والمحولون من مركز امراض الدم الوراثية بالاحساء لمركز تأهيل المعوقين تقريبا 100 مصاب بالمنجلية شهريا محول للتأهيل بمركز المعوقين.
|
|
|
|
|
